Autista pilótagyerekek

A nappali álmodozóknak is nevezett autisták imádnak repülni - de ezek a szárnycsapások csupán földhöz ragadt mozdulatok. A vadászpilóták szintén szenvedélyes repülők, ők azonban ténylegesen hasítják az eget szupergyors gépeiken. Egyelőre rejtély, mi lehet az oka annak, hogy néhányuk gyermeke autizmussal él.

A kecskeméti Nyíri Úti Speciális Iskola autista tagozatának hét növendéke közül négy katonacsaládból való, három apuka munkája közvetlenül a repüléshez kapcsolódik. Mindannyiunk gyermekéről három-négy éves korában derült ki, hogy autista. Most tizenegy-tizenkét esztendősek. Mindez lehet puszta véletlen is, de az sem kizárt, hogy a családfők foglalkozásával járó hatások is okolhatók utódaik autizmusának kialakulásáért.

Gárdus Tibor alezredes a kecskeméti 59. Szentgyörgyi Dezső Repülőbázis harci alkalmazási főtisztje, MIG-29-es vadászrepülő. Márkó fia tizenkét éves. Születésekor méhen belüli fertőzés miatt oxigénhiány lépett fel. Két hétig lebegett élet és halál között a pécsi klinika intenzív osztályán. A szokottnál később kezdett el járni, illetve lett szobatiszta. Furcsaságai először a bölcsődében tűntek fel. Ezek főként abban nyilvánultak meg, hogy túl sokat beszélt, és mindenkivel egyformán nyitott volt. A szülők úgy gondolták, gyermeküknek jobb lesz, ha az óvodát egy magánintézményben kezdi el. Ott aztán a vezető pszichológus felfigyelt a gyerek különc viselkedésére, és megpróbált a dolog végére járni. Amikor az Autizmus Kutatócsoport kimondta a diagnózist, a kisfiú speciális óvodába került, az iskolai tananyaggal pedig már az autista tagozaton birkózik. Márkó szépen fejlődik, egyre jobban megy neki az írás és az olvasás, de "túlpörgései" változatlanul jellemzik őt.

- Nem volt könnyű feldolgoznunk, hogy a kisebbik gyermekünk autista - mondja Gárdus Tibor.- Barátaink szépen lassan elmaradoztak. Az az igazság, hogy mi is nagyon meggondoljuk, hogy kimozduljunk- e otthonról. Még a többi, hasonló gondokkal küzdő szülőtárssal sem találkozunk túl gyakran. A kollégáim különböző módon reagáltak arra, hogy a fiam autista. Én is sokkal érzékenyebben figyelem őket, egy bizonyos szűrőn keresztül értelmezem a megnyilvánulásaikat. Ha bántó megjegyzések hangzanak el, bizony elég keményen beszólok nekik. Egyébként nem vagyok heves vérmérsékletű, sőt egyre toleránsabbá válok.

Zombor Ferenc százados, a kecskeméti repülőbázis légiforgalmi irányítója egyetért kollégájával: őt is végtelen türelemre tanította gyermeke autizmusa. És arra, hogy hogyan kell erejét beosztani két csemetéje között. Az biztos, nem lehet egyformán bánni velük. - Már a fiunk érkezésekor is sok izgalomban volt részünk - emlékezik vissza Zombor Ferenc.- Gábor a vártnál két héttel később született, császármetszéssel. Kétéves koráig normálisan fejlődött, utána viszont egyre kevesebbet beszélt, teljesen bezárkózott. Nehéz okokat keresni, de én az akkoriban kapott kombinált oltásra vezetem vissza gyermekünk állapotát.

Ez egyébként a szakirodalom szerint is lehet kiváltója a szerzett autizmusnak. Gábor viselkedése már az óvodában eltért a többiekétől. Hosszú meséket mondott el hibátlanul, fel s alá járkálva a teremben. A közös játékokban azonban nem vett részt. A hétköznapi élet apró dolgaira nehéz megtanítani, például a kézmosás rutinműveletét hat hónap alatt sajátította el. A fiú most tizenegy esztendős. Már otthon lehet hagyni egyedül, ha úgy hozza a napirend. A család nemrég a Kecskeméthez közeli Szentkirályra költözött. Úgy tapasztalják, mintha ott megértőbbek lennének az emberek. Bár városi szomszédaikkal sem volt gondjuk, az átlagostól eltérő gyermekük miatt mindig kényelmetlenül érezték magukat. Gábor érkezésük után rögtön elindult felfedezni a falut - egyedül. S hogy mennyire figyelmesek az emberek: egy kétségbeesett férfi szaladt a szülőkhöz, mintha az ő gyermeküket látta volna két sarokkal arrébb.

Ennél lényegesebb nagyobb izgalmakat éltek át Dániel szülei, amikor kisfiuk néhány éve elkóborolt a tiszakécskei nyaraló udvaráról. A család nem beszélő autista szemefénye a pillanat töredéke alatt tűnt el. Hosszú órákon át keresték. A egész település megmozdult, sőt még egy helikoptert is bevetettek miatta. Ez a kaland szerencsésen végződött, de sajnos azóta már megismétlődött: Dani az autistaházból is ellógott. Az apuka, Fekete Róbert őrnagy, egykori vadászpilóta, a kecskeméti bázis értékelő elemző részlegének vezetője. Történetét azzal kezdi, hogy kollégáival ellentétben ők azért vitték orvoshoz, mert nem akart megszólalni.A fiú szintén császármetszéssel született. Végigjárták az ilyenkor szokásos kálváriát, egyik helyről a másikra vándoroltak, mígnem egy szegedi professzornő első látásra megállapította, hogy a gyerek autista. A szülők nem akarták elhinni ezt, vagy inkább nem akarták elfogadni. De amikor már az Autizmus Kutatócsoport is megerősítette a dianózist, nem tudtak kitérni a nyilvánvaló tények elől.- Az én kisfiam még soha nem hazudott, és soha nem mondta azt, hogy Apa, mivel legnagyobb szomorúságomra egyáltalán nem beszél - sóhajt Fekete Róbert, a kecskeméti Autista Gyermekekért Egyesület motorja, aki most egy életház létrehozásán fáradozik.- Feleségemmel már túljutottunk a mélyponton. Erősnek kell lennünk, hiszen két gyermeket kell felnevelnünk.De az életünk teljesen megváltozott. Hatodik emeleti lakásunkat muszáj volt biztonságossá tennünk: az ablakokat, az ajtókat kulcsos lánccal szereltük fel. Dániel furcsa szokásait rajtunk kívül csak kevesen viselik el, ezért alig járunk társaságban. Úgy vagyunk vele: ahol így nem fogadnak el bennünket, ott nincs keresnivalónk. Sajnálatra pedig végképp nincs szükségünk.Fekete Róbert úgy véli, hogy a kecskeméti repülőalakulat katonai és civil alkalmazottainak többsége tudja, hogy mi az az autizmus. Nyilván ebben szerepet játszik az, hogy többen személyesen érintettek, de az egyesület tevékenysége sem hagyható figyelmen kívül.

Ám ha a magyarországi fogyatékos ügyekről, közelebbről az autisták helyzetéről kezdenénk disputát, lehangoló képet kapnánk. Elég csak annyi: a rutinügyekbe belefáradt hivatalnokok közül csak kevesen képesek azonosulni a poklok poklát megjárt szülők problémáival, vagy az egyes területeken kiemelkedő eredményeket produkáló autista emberek jövőképével. Riportunk elején felvetettük: "Lehet-e a levegőben valami", ami miatt több vadászpilóta gyermeke autizmussal él. Az igaz, hogy a repülőgép-vezetők a szokásos emberi terhelés többszörösének vannak kitéve, hiszen három műszakban dolgoznak, és a készülékek sugárzását is el kell viselnünk, bár ezek nem bizonyítják utódaik fejlődési rendellenességét.De hogy tényleg veszélyes munkahelyről van szó, arra mostanában épp elég példát lehet hallani. Tény, hogy mindhárom kecskeméti beszélgetőpartnerünknek hasonló korú, a kilencvenes évek legelején született fiúgyermeke van. Hogy "mi volt a levegőben" akkoriban, azt ma már nem érdemes találgatni. Tény az is, hogy mindhárom fiú születése komplikációkkal zajlott, ám ezekből az egybeesésekből még korántsem lehet általánosítani.Furcsább viszont, hogy a tudósok, orvosok megmagyarázhatatlan módon mindezidáig még nem vizsgálták a pilótagyerekek autizmusát. Pedig nem volna érdektelen körülnézni az érintett családok körében és a repülőtéren. Jó lenne tudni: csupán a véletlen műve ez a "jelenség"? És ha nem, kiket fenyegethet még ez a gyógyíthatatlan állapot? A családok továbbra is válaszra várnak.

- Az autizmus-autisztikusság nem egységes kórkép. Ma az összes autisztikus tünetet mutató állapotot "autisztikus spektrumba" gyűjtjük - mondja dr. Weiss Mária. - A riportban szereplő gyermekeket nem ismerem, de a leírás alapján e spektrumon belül nem azonos állapothoz tartoznak. Mivel az autizmus kialakuláshoz, a tudomány mai álláspontja szerint, genetikai okok szükségesek, ezért nem elég azt tudnunk, hogy az apák pilóták, a családok tagjairól és a felmenők több generációjáról is adatokkal kellene rendelkeznünk.Az azonos lakóhely ebbe az esetben a szülők hasonló foglalkozásából adódik, végső következtetések levonásához ez kevés. A kisgyermekkori autizmus első leírója Leo Kanner 1943-ban egy egyetemi városban tizenegy gyermeket talált hasonló kórképpel. A szülők jó része egyetemi végzettségű volt. Az egybeesések miatt helytelen következtetést vont le, de azt később korrigálta. Az egyezésekben egyébként a véletlen is szerepet játszhat. Például Budapesten két egyetemet végzett Asperger-szindrómás ember (az autizmus egyik változata)egymás melletti lakásban lakott.

Kozmikus sugárzás?- Nem csak a laikusokban, a szakemberekben is felmerült már a gyanú, hogy a pilótákat és a légiutas-kísérőket a nagy magasságban jóval intenzívebb kozmikus sugárzás érheti, mint a többi embert - állítja dr. Czeizel Endre. - Így a gyermekikben előforduló fejlődési zavarokat megpróbálták ezzel a "munkahelyi" ártalommal magyarázni. Ennek tisztázására Norvégiában kutatásokat végeztek, mely minden pilóta családját érintette.Összesen 2356 gyermeket vizsgáltak meg. Az eredményekről most, 2003-ban számoltak be. Egyedül a Down-kórt találták érzékelhetőbbnek (41 százalékkal) gyakoribbnak. A légiutas-kísérők 2512 terhességét is értékelték. A koraszülés 17 százalékkal ritkább, a Down-kór pedig 44 százalékkal gyakoribb volt az átlagosnál. Ám a Downkórosok kis száma miatt a kutatók végső következtetése mégis az volt, hogy a betegség némileg magasabb előfordulása nem okolható a szülők foglalkozásával.

Mind a négy egészséges- Megdöbbentett az a tény, hogy egy kis közösségben három család is ugyanazzal a súlyos gonddal küzd - mondja Magyari Béla, az egykori űrhajósjelölt. - A Fekete család tagjait személyesen is ismerem, tudok nehézségeikről, emberfeletti küzdelmükről. Úgy gondolom, hogy minden lehetséges segítséget meg kell kapniuk a gyerekeknek és a szülőknek, hiszen egy vadászpilóta munkájához a kiegyensúlyozott családi háttérre talán nagyobb szükség van, mint más foglalkozások esetében. Repülős pályafutásom alatt, amely 1972- től 1988-ig tartott, nem találkoztam olyan vadászpilótával, akinek autista gyermeke lett volna. Nekem 1976-1991 között négy gyermekem született, és szerencsére mindannyian egészségesek.

Az Autista Életházat Pintérné Máté Alice tervezte, Szeleczki István szakmai útmutatásai alapján. Az Autista Gyermekekért Egyesület 2002. december 4-e óta, érvényes építési engedéllyel rendelkezik. A tervek alapján egy európai szintű komplexum épülhetne fel Kecskeméten, az építkezéshez azonban segítségre van szüksége az egyesületnek.

Telket Kecskemét Megyei Jogú Város Önkormányzata biztosított az építkezéshez, de sajnos az építkezés napjainkig nem kezdődhetett meg. 2002-ben az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztériumtól pályázati úton 15.000.000,- Ft-t nyert az egyesület. Sajnos a jelenlegi álláspont szerint a nyert összeget vissza kell fizetnünk, mivel a szerződésben foglalt időpontig az épület nem készül el. (Egyesületünk a pályázat benyújtásakor az építkezés beindításához kért segítséget, a minisztérium azonban a teljes beruházást, illetve működési engedély meglétét szabta célul.)Várjuk mindazon magánemberek, cégek jelentkezését, akik anyagilag, illetve építőanyaggal, munkával tudnának segítségünkre lenni.